الشيخ نهيان بن مبارك: لابد من استراتيجية إقليمية شاملة لمكافحة الأمراض النادرة

الشيخ نهيان بن مبارك: لابد من استراتيجية إقليمية شاملة لمكافحة الأمراض النادرة

قيادتنا الرشيدة على تعزيز الرعاية الصحية الوقائية والتعاون مع كافة الدول في هذا المجال

أبوظبي، 16 مايو 2024:

 بحضور و رعاية معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان وزير التسامح والتعايش، إنطلقت اليوم الخميس في أبوظبي ، فعاليات مؤتمر الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للأمراض النادرة، ويجمع هذا الحدث البارز الذي يستمر 4 أيام ويختتم أعماله الأحد المقبل، 141 متحدثًا، من بينهم 51 خبيرًا دوليًا، من 27 دولة.

 وأكد معالي الشيخ نهيان بن مبارك في كلمته الإفتتاحية، على أهمية تطوير الرعاية الصحية في مختلف القطاعات بما في ذلك الأمراض النادرة لتقديم أفضل رعاية لشعبنا وإبقاء دولة الإمارات بين أفضل الدول في هذا المجال، كما أكد على إلتزام دولة الإمارات القوي بالصحة العامة وتطوير المعرفة الطبية.

وأضاف معاليه:”في ظل قيادة صاحب السمو رئيس الدولة الشيخ محمد بن زايد آل نهيان، نحن ملتزمون في دولة الإمارات بالوقاية من الأمراض وعلاجها ورعاية المرضى بالتعاطف والرحمة، إن نهجنا شامل فنحن نريد تعزيز الرعاية الصحية الوقائية ضد الحالات التي تسبب المرض، وفي الوقت نفسه نبحث دائمًا عن طرق فعالة لتشخيص وعلاج وإدارة الأمراض، سواء كانت شائعة أو نادرة.”

وشدد الشيخ نهيان على ضرورة الشراكات بين القطاعات والتعاون الإقليمي والدولي لمكافحة الأمراض النادرة، قائلاً: ” أنا أؤمن بأننا بحاجة إلى استراتيجية إقليمية فعالة تكون فيها مكافحة الأمراض النادرة أولوية صحية وطنية وإقليمية،  ويجب أن تكون مثل هذه الاستراتيجية مركزة وشاملة، حيث يعد الطاقم الطبي المتفوق والمرافق الصحية من الدرجة الأولى مكونات أساسية، ويجب علينا أيضًا زيادة المعرفة العامة بهذه الأمراض وتوعية الناس بعوامل الخطر المشتركة، يجب أن نساعد المرضى في تعلم كيفية التعايش مع المرض النادر، الأطباء هم في الخطوط الأمامية في حربهم ضد الأمراض النادرة ويجب عليهم تبني تثقيف المرضى كجزء أساسي من دورهم.

وتابع معاليه: “يسعدني أن تُظهر مدينة برجيل الطبية وبتوجيه من الدكتور شمشير فاياليل، ريادتها في القطاع الطبي في دولتنا من خلال استضافة هذا المؤتمر، إن إطلاقهم لمشروع ” نادر” هنا اليوم، يشير أيضًا إلى تصميمهم على أن يكونوا الأفضل في مجال علاج الأمراض النادرة، وأشيد هنا بالجهود الكبيرة غير المسبوقة لدائرة الصحة في  أبوظبي ودعمهم لتوسيع قدرات الرعاية الصحية ودعم المبادرات المؤثرة”.

وقال الدكتور شمشير فاياليل المؤسس ورئيس مجلس إدارة برجيل القابضة: “في دولة الإمارات وتحت قيادة صاحب السمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان رئيس الدولة حفظه الله، أصبحنا أكثر وعياً بالاستراتيجية المثلى للتعامل مع الاضطرابات النادرة، والبحوث التعاونية لتطوير علاجات جديدة وعلاجية، تعمل مدينة برجيل الطبية على تعزيز هذا الالتزام من خلال مركز أبحاث اضطرابات الدم النادرة (CR-RBD)، الذي قدم مساهمات كبيرة لتحسين فهمنا لحالات أمراض الدم النادرة وتطوير خيارات علاجية جديدة من خلال التجارب السريرية العالمية، إن هذه الجهود الموضوعة لتحسين نتائج المرضى الذين يعانون من اضطرابات الدم النادرة، التي تتوافق تمامًا مع أهداف هذا المؤتمر”.

ويُشارك بالمؤتمر أطباء من مختلف التخصصات ومقدمي الرعاية الصحية الآخرين وطلاب العلوم والعلوم الطبية والباحثين والمختبرات وشركات الأدوية ومؤسسات الرعاية الصحية والمرضى وأسرهم، ويحضر هذا التجمع أكثر من 1100 متخصص وباحث، 20% منهم من خارج الدولة، يمثلون 38 دولة، فيما يتضمن المؤتمر أكثر من 41 جلسة إلى جانب ورش العمل و140 متحدثاً، وأكثر من 50 خبيراً دولياً، إلى جانب توفير 28 ساعة تدريب مستمر  معتمدة من دائرة الصحة في أبوظبي .

ويعتبر مؤتمر الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للأمراض النادرة، الحدث الأكبر في هذا المجال، حيث تغطي الجلسات النقاشية مجموعة واسعة من الموضوعات المتعلقة بالأمراض النادرة كأمراض الجهاز العصبي النادرة ، أمراض الدم النادرة ، أمراض العبون النادرة وغيرها من الأمراض مع التركيز على العامل التشخيصي وذلك لعدم توفر الخبرة اللازمة فيهم نظراً لندرتهم بشكلٍ عام، بما في ذلك الأبحاث الحديثة، والتقدم في التشخيص والعلاج، والتجارب الإقليمية، والتحديات المتعلقة بالأمراض النادرة التي يعد الجهل وعدم الدراية بأعراض هذه الأمراض التي تكون غير معروفه للكثيرين أحد أهم هذه التحديات ، فالمعرفة بالأعراض تساهم في التشخيص المبكر، إلى جانب تسليط الضوء على الأدوية الحديثة لهذه الأمراض، التي قد تكون علاجات جينية تساهم في الشفاء بشكل كامل أو علاجات تساعد على إدارة المرض وعدم السماح له بالتقدم وتساهم في تخفيف الأعراض، وبالتالي تحسين عبء المرض ونوعية الحياة.

وقال البروفيسور أيمن الحطاب، رئيس المؤتمر: “تؤثر الأمراض النادرة على ما لا يقل عن 5% من السكان، وتشهد منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا معدلات انتشار أعلى للأمراض النادرة، حيث يواجه الأشخاص المصابون بالأمراض النادرة تحديات كبيرة بسبب محدودية المعرفة حول أمراضهم، وبالتالي فإن مثل هذا المؤتمر يلعب دوراً حيوياً في زيادة المعرفة حول الأمراض النادرة بهدف توفير رعاية أفضل لهؤلاء المرضى”.

وأضاف:” يعد هذا المؤتمر منصة فريدة تجمع جميع أصحاب المصلحة المشاركين في الأمراض النادرة في مكان واحد، للحصول على أحدث المعرفة وتبادل الخبرات وتطوير الأبحاث ، وإنشاء الشبكات الطبية واستكشاف الفرص التعاونية التي تهدف في النهاية إلى توفير رعاية أفضل للأفراد المصابين بالأمراض النادرة”.

وقال البروفيسور خالد مُسلم، رئيس قسم الأبحاث في مجموعة برجيل القابضة ورئيس اللجنة العلمية للمؤتمر: “تم إعداد جدول أعمال المؤتمر بحيث تشمل وتغطي غالبية الاضطرابات والأمراض النادرة، ويركز المؤتمر على تسليط الضوء على الاحتياجات الرئيسية التي لم تتم تلبيتها بعد، وبحث ومناقشة الحلول المحتملة من خلال أفضل الممارسات والأبحاث السريرية التي يقدمها قادة الرأي الرئيسيون، كما سعدنا برؤية الحجم الكبير والجودة العالية للملخصات العلمية المتعلقة بالجوانب المختلفة للأمراض النادرة المقدمة من جميع أنحاء العالم، وسيتم عرضها خلال أعمال المؤتمر ونشرها في مجلة دولية خاضعة لمراجعة النظر لضمان أقصى قدر من الوضوح”.

ويُعقد مؤتمر الشرق الأوسط وشمال أفريقيا للأمراض النادرة، بالشراكة مع مدينة برجيل الطبية (BMC)، وهي المنشأة الرائدة لمجموعة برجيل القابضة ، فيما تعد BMC مقراً لمركز أبحاث اضطرابات الدم النادرة (CR-RBD)، والذي قدم مساهمات كبيرة لتحسين الفهم لحالات أمراض الدم النادرة وتطوير خيارات علاجية جديدة من خلال التجارب السريرية العالمية، كما أطلقت مدينة برجيل الطبية بالتعاون مع دائرة الصحة  مشروع “نادر”  لتحديد الأمراض النادرة الأخرى في المنطقة ومطابقتها مع التجارب السريرية.